Te fundit
Burri polic i ndërroi jetë, zysha e “Petro Ninit” kërkon ndihmë: Po më shuhen përpara syve edhe dy djemtë nga sëmundja e rrallë
13 Qershor 2025, 18:59Sociale
TEMA
Etleva Ruçi, një nënë dhe mësuese e përkushtuar në gjimnazin “Petro Nini”, kërkon ndihmën e shqiptarëve. Pas humbjes së bashkëshortit, një oficer policie që i la mbi supe gjithë barrën e rritjes së dy djemve, Etleva sot po përballet me një sprovë të tmerrshme.
Djalin e madh, Tedi, 27 vjeç, e ka prekur një sëmundje e rrallë dhe që mund të ketë një fund tragjik, Adreno-Leuko Distrofi, që paralizon muskujt, dëmton sistemin nervor dhe nuk fal. Sikur mos mjaftonte kjo, para pak ditësh, ajo mori edhe goditjen tjetër. Edhe djali i vogël, Noel 24 vjeç, është bartës i po këtij gjeni.
Në Shqipëri nuk ka kurim për këtë sëmundje. E vetmja shpresë mbetet jashtë vendit, në duart e mjekëve gjenetik dhe terapive me inxhinieri gjenetike që kushtojnë shumë. Noeli sapo ka mbaruar Universitetin me mesatare 9.8 dhe punon për të mbajtur familjen, ndërsa Tedi, i pamundur, përballet me një diagnozë që vetëm shpresën mund ta mbajë gjallë.
Ndërkohë, nëna e tyre, e mbetur e vetme dhe pa asnjë mundësi ekonomike, kërkon ndihmë nga shqiptarët për të shpëtuar djemtë e saj. JOQ Albania ka publikuar apelin e saj për ndihmë.
Të dhënat për ndihmë: IBAN: AL64202111230000002800837768.
Mesazhi për ndihmë
I nderuar staf i redaksise! Ju shkruaj me shpirtin e renduar dhe zemren e plagosur. Jam Etleva Ruci, nene e dy djemve dhe mesuese ne Gjimnazin Petro Nini. Bashkeshorti (oficer policie) eshte ndare nga jeta dhe me eshte dashur te rrit e vetme djemte. Perpara nje viti djali i madh 27 vjec u semur. Pas nje kalvari te gjate dyerve te spitaleve,vetem perpara dy muajsh ju vu diagnoza e nje semundje shume te rralle gjenetike. Kjo semundje demton nervat, muskujt paralizohen dhe ka nje fund tragjik. Fatkeqesia per mua nuk mbaron ketu, sepse disa dite me pare mesova qe dhe djali tjeter 24 vjec eshte bartes i po ketij gjeni.
Djali sapo ka mbaruar Universitetin me mesatare 9.8 dhe punon per te me ndihmuar ne perballimin e kesaj situate
Kjo semundje qe kane djemte e mi Noel dhe Tedi nuk kurohet ne Shqiperi dhe kostot per mjekimin e saj jane shume te larta per mundesite tona. Me dhimbje dhe shpese ju drejtohem JU si ndihma e fundit. Kam Nuk kam kerkuar kurre me pare ndihme publike, kam punuar gjithe jeten me ndershmeri e dinjitet. Sot jam ne gjunje perpara jush, si nje nene qe po sheh gjithe jeten e saj te shuhet perpara syve
Kam hapur nje Go Fund Me. Dhe mbase ndonje mjek shqiptar qe punon ne bote si mjek gjenetist. Eshte semundje shume e rralle mjekohet me inxhinjeri gjenetike. Njeri djale eshte shume i semure por mos i iki dhe tjetri. Semundja quhet Adreno-Leuko Distrofi. Ju lutem me ndihmoni ta bej publik kete rast. Me shume besim e mirenjohje Etleva Ruci.
39 Komente
Lini një Përgjigje
Më të lexuarat
24 oret e fundit
Javen e fundit
Çudi si nuk ka asnjë reagim për këtë rast të dhimbshëm. Qeveria nuk mund të përjashtohet nga një detyrim i tillë. Më shumë se kurdoherë Ajo duhet të dëshmojë se është atje për njerëzit, madje për njerëzit në nevojë, sepse të tjerët, ata që s'kanë nevojë nuk ia kanë nevojën askujt, as qeverisë. Shtypi, krahas bisneseve, që mund të shprehin vullnetarizëm, këtë thirrje nëne duhet t'a bëjë edhe qeverisë e veçanërisht Ministrisë së Shëndetësisë.
O zot sa e dhimshme do desha mos ta kisha lexuar I them zonjes qe duhet te eci ti kerkoj shtetit kryeministrit ne zyre ti kerkoj shpetim per jeten e fèmijve Kjo eshte tragjedi aty ke dera e kryeministris te rrish Dhe kam bindjen qo do te ndihmoj ???????????????? zoti e njerzit qe kan mundesi te ndimofshin
Po Qeveria ku është?! Shqiptarët kanë qeveri apo kanë sali halenë mëngjes,drekë darkë dhe Edi Ramën që tall bythën.
Le ti Urojme qe ge sherohen sa me shpejte , dhe mendoje qe secili qe ka mudesi sikur edhe shuma te vogla ne Euro , ( sidomos neve qe jemi ne Emigracion ) nese te gjithe mobilizohen njerezit me dhimbjen per ti ndimuar dhe shpetuar PERSE duhet te ngurojme ! qe ti japim je ndime....nje Indivite mbas e veshtire qe te ndimoje ! mesiguri qe Mjekimet dhe ndima qe ju duhet dhene ne ndonje Spital te EU, mesiguri qe do jete shume shtrejnte ! Fatekeqesisht ata ( nje pjese ) Miliarderet qe i kane vene pasurite nga vete te jetuarit shqiptare ! ata mbase ju dhimbsen dhe mbase jane ne gjendje ti groposin milionat ! por per ndime si ne kete raste apo dhe en raste te tjera.....e kane shpirtin shume te vogel.... Le te shpresojme duke filluar qe nga une i pari , qe te mobilizohemi dhe ta ndimojme... Flm Zoti ju ndimofte dhimbja eshte shume madhe ...
Le ti Urojme qe ge sherohen sa me shpejte , dhe mendoje qe secili qe ka mudesi sikur edhe shuma te vogla ne Euro , ( sidomos neve qe jemi ne Emigracion ) nese te gjithe mobilizohen njerezit me dhimbjen per ti ndimuar dhe shpetuar PERSE duhet te ngurojme ! qe ti japim je ndime....nje Indivite mbas e veshtire qe te ndimoje ! mesiguri qe Mjekimet dhe ndima qe ju duhet dhene ne ndonje Spital te EU, mesiguri qe do jete shume shtrejnte ! Fatekeqesisht ata ( nje pjese ) Miliarderet qe i kane vene pasurite nga vete te jetuarit shqiptare ! ata mbase ju dhimbsen dhe mbase jane ne gjendje ti groposin milionat ! por per ndime si ne kete raste apo dhe en raste te tjera.....e kane shpirtin shume te vogel.... Le te shpresojme duke filluar qe nga une i pari , qe te mobilizohemi dhe ta ndimojme... Flm Zoti ju ndimofte dhimbja eshte shume madhe ...
Le ti Urojme qe ge sherohen sa me shpejte , dhe mendoje qe secili qe ka mudesi sikur edhe shuma te vogla ne Euro , ( sidomos neve qe jemi ne Emigracion ) nese te gjithe mobilizohen njerezit me dhimbjen per ti ndimuar dhe shpetuar PERSE duhet te ngurojme ! qe ti japim je ndime....nje Indivite mbas e veshtire qe te ndimoje ! mesiguri qe Mjekimet dhe ndima qe ju duhet dhene ne ndonje Spital te EU, mesiguri qe do jete shume shtrejnte ! Fatekeqesisht ata ( nje pjese ) Miliarderet qe i kane vene pasurite nga vete te jetuarit shqiptare ! ata mbase ju dhimbsen dhe mbase jane ne gjendje ti groposin milionat ! por per ndime si ne kete raste apo dhe en raste te tjera.....e kane shpirtin shume te vogel.... Le te shpresojme duke filluar qe nga une i pari , qe te mobilizohemi dhe ta ndimojme... Flm Zoti ju ndimofte dhimbja eshte shume madhe ...
Le ti Urojme qe ge sherohen sa me shpejte , dhe mendoje qe secili qe ka mudesi sikur edhe shuma te vogla ne Euro , ( sidomos neve qe jemi ne Emigracion ) nese te gjithe mobilizohen njerezit me dhimbjen per ti ndimuar dhe shpetuar PERSE duhet te ngurojme ! qe ti japim je ndime....nje Indivite mbas e veshtire qe te ndimoje ! mesiguri qe Mjekimet dhe ndima qe ju duhet dhene ne ndonje Spital te EU, mesiguri qe do jete shume shtrejnte ! Fatekeqesisht ata ( nje pjese ) Miliarderet qe i kane vene pasurite nga vete te jetuarit shqiptare ! ata mbase ju dhimbsen dhe mbase jane ne gjendje ti groposin milionat ! por per ndime si ne kete raste apo dhe en raste te tjera.....e kane shpirtin shume te vogel.... Le te shpresojme duke filluar qe nga une i pari , qe te mobilizohemi dhe ta ndimojme... Flm Zoti ju ndimofte dhimbja eshte shume madhe ...
Respekte gazetes Tema personalisht ju Z.Mero Baze ,qe ben te ditur problemin shume te prekshem te familjes se kesaj Nene qe i ka rene detyre te perballoje e vetme kete situate te dhimbeshme ne familje.Institucionet Qeveritare duhen bejne te pamunderen per dhimbjen e kesaj nene qe e ka zene.U befte me e mira.
Në cilën bankë ? Ku ndodhet llogaria ?
Po pra, ka harruar gjënë më kryesore, detajet e llogarisë bankare.
AL64202111230000002800837768
AL64202111230000002800837768
Ne Raiffeisen Bank Sh.A. BIC: SGSBALTXXXX
Ishalla del dikush ti ndihmoje je gjynah. Zoti i shpetofte dhe e qetsofte zemern dhe shpirtin e kesaj nene.
O Shtet kot merrni masa per ket Familje urgjentisht se me vjedh dini ju Shkerdhata
Me te drejte komentuesit e lartepermendur kerkojne qe per semundjet e renda qe kerkojne shpenzime maremendese qe kapin me shume se qindra mije euro duhet te pergjigjet shteti. Nje qytetar i thjeshte nuk eshte ne gjendje ti kuroje pjestaret e familjes me page e cila nuk mjafton per nje jetese normale. Kohet e fundit ne vendin tone jane shtuar semundjet e kancerit vecanarisht tek te rinjte, ku shumica kane humbur jeten. Me shpresen e madhe per te shpetuarshume paciente kane shitur shtepite dhe po kurohen jashte. Sot protokollet jane per trajtimin e kesaj semundje por tek Enkologjiku duhet te shtohet personeli, ndoshta per te ndertuar spital me te madh dhe te meren ilacet qe dalin nga protokollet e reja. Duke i trajtuar qytetaret ketu edhe shpenzimet jane me te pakta. Perfundimisht, Qeveria duhet te ktheje koken nga njerezit ne nevoje te madhe. Na duhen rruget, lulishtet e investimet e tjera, por mbi te gjitha na duhet shendeti.Nuk flasim per operime te zakonshme te cilat realizohen shume mire nga specialistet tane, ku edhe sherbimi kirurgjikal ka permiresime te ndjeshme, por flasim per semundjet e ralla si dhe per semundjet e tjera si kaceri, azetomia etj ku qytetari nuk eshte ne gjendje te kurohet vete.Pra per keto semundje duhet te garantoj shteti.Intelektualet dhe mjeket tane duhet ta ngrene zerin per keto semundje qe perhapen si gripi.....
Po te presin secili qe ka nevoje per Mjekime te Specializuara ku kostot jane shume e shume te shtrejnta, deri sa shtetit te mare nje Organizim per ti dnimuar ! per secilin do jete shume vone....sic ka ndodhur ne shume raste ! aqe me keqe eshte dhimbja me e madhe per moshat e reja, si ne kete raste ! Ndima i jepet vetem ense secili sikur edhe 1 Euro ( psh ) te dhuroje , mesiguri mblidhen te ardhurat per tu Mjekuar ....Sheti mesa kemi ndegjuar dhe Lexuar ndimon vetem kudesshatre e tyre Politike ose miqte e tyre Politikane ! Gjithsesi nje mendim i thjeshjte nga une si njeri i thjeshte... Zoti e ndimofte ....edhe numri i Bankes qenka ketu, Të dhënat për ndihmë: IBAN: AL64202111230000002800837768. Edhe pse ne vendet e EU dergesat ne shqiperi sjane dhe aqe te lira , Taksat dmth....se ne muajn Tetore te ketij viti letesohen Transfertat ne Euro dhe jane hsume lire ne krahasim per kohen e tanishme.... I Uotjme me dnimen e Zotit dhe nevese sebashku qe te ndimohen te dy djemte e zonjes Mesuese..Flm.
Po te presin secili qe ka nevoje per Mjekime te Specializuara ku kostot jane shume e shume te shtrejnta, deri sa shtetit te mare nje Organizim per ti dnimuar ! per secilin do jete shume vone....sic ka ndodhur ne shume raste ! aqe me keqe eshte dhimbja me e madhe per moshat e reja, si ne kete raste ! Ndima i jepet vetem ense secili sikur edhe 1 Euro ( psh ) te dhuroje , mesiguri mblidhen te ardhurat per tu Mjekuar ....Sheti mesa kemi ndegjuar dhe Lexuar ndimon vetem kudesshatre e tyre Politike ose miqte e tyre Politikane ! Gjithsesi nje mendim i thjeshjte nga une si njeri i thjeshte... Zoti e ndimofte ....edhe numri i Bankes qenka ketu, Të dhënat për ndihmë: IBAN: AL64202111230000002800837768. Edhe pse ne vendet e EU dergesat ne shqiperi sjane dhe aqe te lira , Taksat dmth....se ne muajn Tetore te ketij viti letesohen Transfertat ne Euro dhe jane hsume lire ne krahasim per kohen e tanishme.... I Uotjme me dnimen e Zotit dhe nevese sebashku qe te ndimohen te dy djemte e zonjes Mesuese..Flm.
Ju lutem njoftoni zysh Etleven qe te publikoje dhe BIC number per transferta nga jashte Shqiperise. E kam pasur Zysh te Petro Nini. Eshte vertete ashtu si thote, njeri qe ka punuar me ndershmeri. Zysh nese e lexon kete: force dhe kurajo, per sa kohe ka jete, ka shprese. Lutem per familjen tuaj!
SGSBALTXXXX
Ne Raiffeisen Bank Sh.A. BIC: SGSBALTXXXX
Fatkeqesi e madhe.....mesa duket eshte Duchenne muscular dystrophy: DMD is a progressive, genetic disorder that causes muscle weakness and wasting. It's primarily found in males, affecting skeletal and heart muscles, and is caused by a mutation in the DMD gene, which prevents the production of the protein dystrophin. This lack of dystrophin leads to muscle cell damage and deterioration. There's no cure for DMD, treatments focus on managing symptoms, improving quality of life, and slowing the progression of the disease. This can include medications, physical therapy, and other therapies to address muscle weakness, breathing difficulties, and other complications.
Qè do te thote? ..
Qe nuk ka kurim, vetëm menaxhim të sëmundjes deri sa të vdesë. Për fat të keq.
O Enca, do te thote qe .... copy past tek google translate nga anglishtja ne shqip dhe te del pergjigja qe ti kerkon.
Congrats…resolutions on your end? Apo copy paste?
Drejtohuni atyre per te cilet votoni moj zonje , ata qe jane bere milionera dhe tallin bythen me ju , ata qe jua shplane trurin … populli nuk ka per vehte dhe nuk di ke te ndihmoje me pare … keq na vjen , por nuk mundemi …
O Ina qenke zeher o lumadhe
Ju lutemi ju te temes spese ju ndjekim rregullisht pa shum komplekse ma jepni mundesin te japim kontributin tone. Faleminderit
Ahhh, sa keq me vjen zonje nga kjo fatkeqesi qw ju ka zene. Inshalla do zoti te sherohen... Une do kontribuoj dhe lus zotin edhe shume te tjere. Familja e F. Dervishaj e di me mire se kushdo hallin tuaj. Dy vellezerit e tij fatkeqesisht kane patur te njejten semundje....
Qeveria patjeter duhet te kete fondin rezerve, te papekshem per te tilla raste. Ky rast eshte nje ALARM qe nuk duhet te bejme te padegjuarin. Qeveria jone me siguri do ti vije ne ndihme kesaj familje per te shpetuar jeten e ketyre dy te rinjve. Kjo eshte situate me e rende, prandaj dhe te veprohet si ne rastet e permbytjeve. Ne fund te fundit, permbytjet ndodhin dhe per faj te familjareve se nuk behet shtepi buze lumit. Kjo eshte papergjegjshmeri. Urojme te gjeni ndihmen sa me shpejt e jete te gjate dy cunave te kesaj familje ne nevoje. Le te perdoren te ardhurat nga turizmi qe eshte nje tregues fitimprires si shembull.
O Zot kush të ketë mundësi të ndimojnë këtë familje....edhe policia e shtetit duhet të kontribuojë sepse i ati tyre i ndjerë ka qenë një drejtues me vlera të larta dhe iku nga kjo botë në moshë të re..... Zoti është i madh dhe në këtë vend ka njerëz që kanë treguar me vepra për raste kaq të rënda.....
Kjo që ka shkruar me emrin INA duket që është shpellare baxhellë,fatkeqësi të tilla nuk i urohen as asmit por Zoti ta dhëntë në familje se ti e meriton moj ordinere....
Llog eshte te raiffeisen banke tirane
Keto jane te dhenat e bankes: Ne Raiffeisen Bank Sh.A. BIC: SGSBALTXXXX Llog: AL64 2021 1123 0000 0028 0083 7768
VENTE DORE PERENDIA DHE QEVERIA DHE U SHEROFSHIN.
Fatkeqesi shumë e madhe. Le te kontribuojme te gjithe. Qeveria nuk e di a ka por duhet te kete nje tax specifike per keto raste ekstreme duke e kanalizuar ne nje fond te veçante. U befte me e mira per dy djemte tuaj dhe buzeqeshja dhe gezimi te lind për je familjarisht.
Per fat te keq kjo semundje nuk ka kurim dhe nuk te ndihmojne as tere parate e botes sikur ti kesh ne dore. Kesaj familje duhet ti rrihet afer per nevojat e tjera qe do t'ju duhen gjate kesaj periudhe te veshtire. Ndihma financiare duhet gjithashtu, prandaj ai qe ka mundesi te ndihmoje. Por kjo gje nuk duhet qe te na beje qe te humbin llogjiken. Shume nga ketu fillojne e shajne shtetin, sikur ai e ka fajin qe ka semundje te tilla. Nje semundje e keqe mori edhe Steven, te parin e Apple dhe as paraja nuk e shpetoi dot. Fajin e shkaterrimit te shtetit duhet t'ia hidhni Sali malok Berishes, qe e shkaterroi shtetin deri ne themel dhe ndertoi shtetin e kusarise. Keqardhje per kete familje
Me vjen shume keq per gjendjen, kto raste, nuk trajtohen keshtu, problemet gjenetike jane te tmerrshme, njerzit e ne te ndihmojme per dhimbjen por jo te gjykojme shtetin ,keta probleme jane edhe ne prendim por kurre kush nuk ashte fajtor, ndonje qe futet ne politik per keta probleme, ashte I smuri I gerdalles vicidolit, zoti e ndihmofte kete familje